Van geboortejaar tot diagnose: de databank van GGZ wist alles van patiënte Judica Berkelaar. Zij wil via de rechter afdwingen dat de databank met patiëntgegevens vernietigd wordt.

Zaterdag op de voorpagina van Trouw: onderstaand openhartig interview met een bezorgde Judica Berkelaar. Met een link naar het artikel dat vrijdag verscheen, over de acties waar ook LOC bij betrokken is.

Na haar behandeling begon Judica Berkelaar (56) zich te verdiepen in privacy in de geestelijke gezondheidszorg. Ze was daar alert op door een negatieve ervaring: teveel medewerkers zagen onrechtmatig haar dossier in. Haar klacht daarover werd gegrond verklaard.

Tijdens surfen op internet naar cliëntenrechten, het bestuderen van beleidsstukken en het doorspitten van wetten, ontdekte ze het bestaan van Stichting Benchmark GGz, een databank waar ze niet eerder van had gehoord.

GGZ-aanbieders sturen hun behandeldata hiernaar op. Daarmee proberen zorgverzekeraars inzicht te krijgen in de kwaliteit van de zorg. Toen Berkelaar dat las, was ze meteen gealarmeerd. "Ik dacht: Zouden mijn gegevens daar ook liggen, en hoe kan het dat mij nooit om toestemming is gevraagd?"

Privacyschending

De data die Stichting Benchmark ontvangt, zijn vragenlijsten die psychiatrisch patiënten aan het begin en einde van hun behandeling invullen. Daarin staan gegevens over hun suïcidaliteit, depressiviteit en seksualiteit. Naam, postcode en burgerservicenummer worden doorgestreept.

Ondanks dat kreeg Berkelaar het vermoeden van privacyschending. Ze schakelde cliëntenorganisaties in. Stuurde een brief aan het ministerie voor volksgezondheid. Diende een klacht in bij de Nationale Ombudsman. "Niemand had enig idee waar ik het over had, of wilde naar me luisteren."

Anderhalf jaar na Berkelaar's brief heeft minister Schippers van Volksgezondheid gezegd dat de zogeheten ROM-data inderdaad persoonsgegevens zijn, zoals zij al beweerde. Daaruit volgt dat toestemming van de patiënt een vereiste is om ze te delen, schreef Trouw gisteren. Het merendeel van de GGz-instellingen heeft dat het afgelopen jaar niet gedaan.

Daarom heeft Berkelaar nu een handhavingsverzoek ingediend bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Ze wil dat haar 'illegaal' verkregen gegevens vernietigd worden. Ook stapt ze samen met een andere patiënt, hulpverleners en een koepel van cliëntenraden naar de rechter om via een kort geding de algehele vernietiging van de databank af te dwingen. "Ik ben heel boos."

Herleidbaar

Ze somt op welke gegevens van haar in de databank liggen: "Geboortejaar, geslacht, postcodegebied, leefsituatie, opleidingsniveau, je zorgtrajectnummer, begin- en einddatum van de behandeling, de diagnose, de naam van de instelling, en ga zo maar door. Het zijn zoveel gegevens, zeker met de moderne technieken van tegenwoordig vrees ik dat ze toch herleidbaar zijn."

Dat een instelling deze data afstaat, schaadt de relatie tussen behandelaar en patiënt, vindt zij. "De behandelkamer behoort een veilige plek te zijn. Het is totaal verkeerd dat patiënten uit de media moeten vernemen dat hun gegevens in een databank worden opgeslagen."

Wat Berkelaar vooral dwarszit, is dat ze niet precies weet wat er met haar gegevens gebeurt in de toekomst. "Aan welke andere datasets worden ze gekoppeld? Ik vind het problematisch dat ik daar zelf niets over te zeggen heb. Het gaat om heel gevoelige, persoonlijke informatie. Dat patiënten hier niets van weten, is gewoon onvoorstelbaar."

Wat doen verzekeraars precies met de data?

Zorgverzekeraars willen kwalitatieve zorg inkopen. Maar hoe weten ze hoe goed een psychiater het doet? Of hoe effectief bepaalde behandelingen zijn? Dat willen ze meten. Daarom verplichten zij GGz-instellingen om ongeveer de helft van de vragenlijsten die patiënten voor en na een behandeling invullen, op te sturen aan een databank.

Stichting Benchmark GGz vergelijkt de vragenlijsten met elkaar. De score die daaruit rolt, gebruiken zorgverzekeraars 'als een van de indicatoren om de kwaliteit van zorg te meten', aldus de databank. Zorgverzekeraars willen in de toekomst hun inkoopbeleid deels op de ROM-scores baseren.

Ook krijgen zij door de data zicht op risicogroepen in de psychische zorg. Verzekeraars kunnen overigens niet zomaar inloggen in de databank. Een koppeling met een andere dataset heeft volgens Stichting Benchmark nog nooit plaatsgevonden.

Er is veel kritiek op het gebruik van de ROM-data om kwaliteit te meten. Diverse hoogleraren noemen het wetenschappelijk onverantwoord, onder meer omdat het om zelfrapportage gaat. Ook de Algemene Rekenkamer concludeerde in januari dat kwaliteitsgegevens uit ROM-data onvoldoende betrouwbaar, volledig en vergelijkbaar zijn.

Lees ook: GGZ deelde informatie patiënten zonder toestemming.

Mail mij als mensen reageren –

Wil je een reactie geven? Als je een profiel hebt op LOC zeggenschap in zorg en je bent ingelogd kan dat hieronder. Heb je dat niet dan kun je op de meeste pagina's ook rechts op de pagina reageren of hieronder. Of maak een profiel via de nu volgende link. Dank!

Doe mee op LOC zeggenschap in zorg

De reactiemodule haalt reacties op...

LOC Zeggenschap in zorg - Churchilllaan 11 (5e etage), 3527 GV Utrecht - (030) 284 32 00 - vraagbaak@loc.nl - Veel gestelde vragen

Meer over LOC, lid worden & meedoen