Routine Outcome Monitoring (ROM) is het regelmatig invullen van vragenlijsten, bedoeld ter ondersteuning van de behandeling. Deze data worden sinds jaren ook op grote schaal verzameld door Stichting Benchmark GGz, in opdracht van partijen in de GGz. Met als doel de kwaliteit van de behandelingen te vergelijken en daarmee de zorg te verbeteren.

Al in 2012 is er door onder meer alle acht kernhoogleraren psychiatrie voor gewaarschuwd dat de ROM-gegevens hiervoor totaal ongeschikt zijn. Dit is nog weer eens bevestigd door een onafhankelijk rapport van de Rekenkamer van 26 januari 2017. En misschien nog wel kwalijker, patiënten worden niet goed geïnformeerd. Gevoelige en persoonlijke informatie wordt zonder toestemming verzameld en bewerkt. Zonder dat er zekerheid is dat dit niet tot personen herleidbaar is.

Petitie

Op 30 januari startte de petitie 'Stop ROM als benchmark in de GGz' en binnen een dag werd de petitie 1000 keer ondertekend. De initiatiefnemers zijn voornamelijk patiënten en psychiaters zoals Jim van Os, mensen die zich op basis van hun eigen ervaring met geestelijke gezondheidszorg voor anderen inzetten en psychologen.

LOC herkent dat ROM ooit is opgezet om de behandeling te verbeteren in de relatie tussen degene die hulp verleent en degene die hulp krijgt. Maar dat het inmiddels vooral een verantwoordingsinstrument is geworden dat meet of de ene instelling het beter doet dan de andere. Daarmee wordt een kwetsbare en vertrouwelijke relatie met iets belast wat niet gepast is. Dat zou niet moeten. LOC steunt sindsdien de initiatiefnemers in hun pogingen om de privacy van cliënten te waarborgen. En gaat samen met partijen en cliëntenraden in gesprek om te kijken naar alternatieven.

Resultaten actie

De actie heeft succes gehad. Veel media hebben het opgepikt. En in maart heeft GGz Nederland haar leden geadviseerd om de aanlevering van ROM-gegevens te staken. Dit was voor de leden van de actiegroep en LOC echter niet genoeg. Zij eisen dat ook eerder verkregen gegevens worden vernietigd en dat patiënten vooraf toestemming wordt gevraagd voor aanlevering van gegevens. Dat gebeurt op grote schaal niet, omdat instellingen vrezen dat ze geen toestemming zullen geven. En daarmee instellingen en behandelaars niet meer voldoen aan de eisen van de verzekeraars, namelijk het grootschalig aanleveren van ROM-gegevens om te kunnen vergelijken.

Kort geding

LOC, Stichting Koepel DBC-vrije praktijken van psychotherapeuten en psychiaters (KDVP) en enkele (ex-)ggz-cliënten spanden een kort geding aan tegen de Stichting Benchmark GGz. Eisers willen dat de Stichting Benchmark GGz (SBG) stopt met het verwerken van individuele data en het verstrekken ervan aan derden, omdat dat in hun ogen niet rechtmatig is. Ook willen ze dat de SBG ex-patiënten informeert over de verwerking van gegevens die op hen betrekking hebben.

Uitspraak

De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak van 2 augustus 2017 de vordering tegen Stichting Benchmark GGz (SBG) om de verwerking van Routine Outcome Monitoring (ROM)-gegevens betreffende patiënten ten dele te staken en de patiënten over de verwerking van hun gegevens te informeren afgewezen. Hij oordeelde dat niet vastgesteld kon worden dat de gegevens wel onder de wet vielen. Voor een definitief oordeel op dat punt is een diepgaander onderzoek nodig. Lees hier de gehele uitspraak.

Beraden op vervolgstappen

De rechter hint er in zijn uitspraak meermaals op dat een bodemprocedure wenselijk is om de kardinale twistpunten die in dit kort geding naar voren zijn gebracht in rechte te laten beslechten. De eisende partijen beraden zich nu over vervolgstappen, waarbij onder andere gedacht wordt aan een bodemprocedure die gericht is op een aantal cruciale kernvragen waarover in dit kort geding geen uitspraak is gedaan.

Voor de gehele reactie op de uitspraak, verwijzen we naar de website van de actiegroep STOP benchmark ROM.

Media-aandacht na kort geding

Het kort geding en de uitspraak hebben veel stof doen opwaaien en er is een grote discussie op gang gekomen. Waarbij stellingen en belangen steeds duidelijker worden. Dit is goed, het helpt bij inzicht in de problematiek. Hieronder een kort overzicht:

Wil je een reactie geven? Als je een profiel hebt op LOC zeggenschap in zorg en je bent ingelogd kan dat hieronder. Heb je dat niet dan kun je op de meeste pagina's ook rechts op de pagina reageren of hieronder. Of maak een profiel via de nu volgende link. Dank!

Doe mee op LOC zeggenschap in zorg

De reactiemodule haalt reacties op...

LOC Zeggenschap in zorg - Churchilllaan 11 (5e etage), 3527 GV Utrecht - (030) 284 32 00 - vraagbaak@loc.nl

Veel gestelde vragen | Vraagbaak & feedback

Meer over LOC, lid worden & meedoen