privacy (36)

Per 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) van toepassing en moeten (zorg)organisaties veel geregeld hebben. Zoals vastleggen met welk doel zij bepaalde gegevens vastleggen en verwerken. Ook moeten zij aangeven met wie zij gegevens delen. De Autoriteit Persoonsgegevens maakte een 10-stappenplan over wat organisaties voor 25 mei 2018 moeten doen. Bij zes van de tien stappen is er een rol voor de cliëntenraad weggelegd. In de handreiking van LOC lees je hoe je als cliëntenraad kan bijdragen aan de invoering van de AVG in je organisatie.
Het Haga ziekenhuis in Den Haag stelde vorige week een intern onderzoek in naar datalekken. Dit gebeurde nadat bleek dat ook medewerkers die niet 'medisch betrokken zijn' het medisch dossier van realityster Barbie hebben bekeken. In een uitzending van Radio EenVandaag op 5 april werd Judica Berkelaar hierover geïnterviewd. Zij is betrokken bij het Actiecomité StopBenchmark ROM tegen privacy-schendingen in de GGZ en had een soortgelijke ervaring toen zij van 2010-2014 behandeld werd in een GGZ-instelling.
Mensen verlangen naar intimiteit en nabijheid. Ook als zij op leeftijd, kwetsbaar of ziek zijn. Dit verlangen kan zich vertalen in een verlangen naar seks. Hoe ga je in de zorg of in het welzijnswerk om met deze verlangens? Of als intimiteit juist pijnlijke herinneringen oproept? De trainingswinkel van het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen geeft hierover een workshop.
Een derde van de GGZ-instellingen heeft de aanlevering en verwerking van bijzondere persoonsgegevens van cliënten/patiënten aan de Stichting Benchmark GGZ (SBG) nooit beëindigd of startte deze recent weer. Voor het aanleveren van deze persoonsgegevens is expliciet verleende specifieke toestemming van de patiënt vereist. De aanlevering van gegevens zonder toestemming veroorzaakt grote onrust bij patiënten. Actiecomité StopBenchmarkRom stuurde daarom op 14 maart een brief naar bestuurders van GGZ-instellingen over het onrechtmatig aanleveren en verwerken van bijzondere persoonsgegevens van cliënten. 
De rechten van cliënten zijn volop in ontwikkeling. Nieuwe wetten komen tot stand, oude wetten worden vervangen en wetsontwerpen worden gelanceerd. De Europese Unie maakt nieuwe regelgeving en rechters doen regelmatig uitspraken waar rekening mee dient te worden gehouden. Op 13 april 2018 organiseert de Guus Schrijvers Academie in Utrecht een congres 'Patiëntenrecht in ontwikkeling' over deze ontwikkelingen in de rechtspositie van cliënten. Voor cliëntenraadsleden komen tijdens het congres actuele onderwerpen aan bod. Het gaat om rechten van cliënten en patiënten die invloed hebben op het leven van mensen. Daarnaast speelt de cliëntenraad bij zowel bij de invoering als uitvoering van deze wetgeving een rol via het verzwaard adviesrecht.
Verlies van een dierbare, ernstige beperkingen, het wegvallen van zingevende activiteiten, het naderend levenseinde. Het zijn gebeurtenissen die de grote vragen van het leven actueel maken. Vragen waar mensen zich vaak eenzaam mee voelen. Deze eenzaamheid wordt niet opgelost met sociaal contact alleen, maar vraagt om iets anders. In de workshop de binnenkant van eenzaamheid op 8 februari 2018 krijgen deelnemers oog en oor voor de 'binnenkant van iemands verhaal'.
Bij LOC komen geregeld vragen binnen over het leegmaken van kamers na het overlijden van bewoners. LOC heeft zich een aantal jaren geleden hard gemaakt om hier betere regelingen voor te krijgen. Er kwamen toen veel verhalen dat familie meteen de dag van overlijden de kamer van de overledene moesten leegmaken. Dat leidde tot heel pijnlijke situaties. Na veel politieke lobby is er toen een financiële regeling gekomen voor de dagen na overlijden. LOC en brancheorganisatie ActiZ hebben vervolgens op basis van deze regeling een aantal dagen vastgesteld voor de nabestaanden.
Begin september zijn er zestien Kamervragen over het gebruik van ROM gesteld. Minister Schippers geeft aan dat afspraken tussen zorgverzekeraars en aanbieders leidend zijn voor het gebruik van ROM in de GGZ. En dat de informatievoorziening richting cliënten ook door aanbieders vormgegeven moet worden.
Lesbische, homoseksuele, biseksuele en transgender (LHBT of 'roze') ouderen die zorg nodig hebben, zijn vaak ‘onzichtbaar’, ze voelen zich vaak niet welkom of veilig genoeg om zichzelf te kunnen zijn.  In de inspiratiebijeenkomst Geestelijke zorg voor roze ouderen op 23 november 2017 komt aan bod hoe specifieke aandacht voor LHBT-ouderen kan bijdragen aan waarde-volle zorg.
Mensen verlangen naar intimiteit en nabijheid. Ook als zij op leeftijd, kwetsbaar of ziek zijn. Dit verlangen kan zich vertalen in een verlangen naar seks. Hoe gaan medewerkers in de zorg om met deze verlangens van cliënten? Vinden ze het lastig om het bespreekbaar te maken, ook al merken ze dat een cliënt er mee zit en signalen geeft? In de workshop Seksualiteit en intimiteit in de zorg op 10 oktober 2017 van het Expertisenetwerk Levensvragen en Ouderen komen deze vragen uitgebreid aan bod.
LOC, Stichting Koepel DBC-vrije praktijken van psychotherapeuten en psychiaters (KDVP) en enkele (ex) ggz-cliënten vorderden in een kort geding dat de Stichting Benchmark GGZ (SBG) stopt met het verwerken van ROM-gegevens en het verstrekken ervan aan derden, omdat dat in hun ogen niet rechtmatig is. Ook willen ze dat de SBG ex-patiënten informeert over de verwerking van gegevens die op hen betrekking heeft. De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak op 2 augustus 2017 de vordering tegen de SBG afgewezen. De eisende partijen beraden zich nu over vervolgstappen. Ze denken hierbij onder andere aan een bodemprocedure die gericht is op een aantal cruciale kernvragen waarover in dit kort geding geen uitspraak is gedaan.
In mei publiceerden we een verslag van een eerste bewogen bijeenkomst over dit onderwerp. 27 juni was het vervolg gepland, maar die bijeenkomst kon helaas niet doorgaan. Veel cliëntenraden, GGZ Nederland en Stichting Benchmark GGZ wilden wel, maar door de vakantie waren er veel afwezigen. Partijen hebben LOC en de Actiegroep gevraagd een nieuwe bijeenkomst te plannen. Dat is 14 september geworden in Utrecht van 10:00 tot 13:00 uur.
'GGZ deelde informatie patiënten zonder toestemming'. Zo kopte Trouw vrijdag. En schrijft: GGZ-instellingen handelden in strijd met de wet door patiëntgegevens te delen. Binnenkort dient een kort geding. Lees hier dit artikel, en het interview dat zaterdag op de voorpagina van Trouw stond, met een bezorgde Judica Berkelaar. Toen zij zelf zorg kreeg kwam zij erachter dat haar gegevens werden opgeslagen zonder haar toestemming. Dat maakte dat ze in actie kwam. LOC en anderen ondersteunen haar - en vele anderen die haar zorgen en woede delen.
Twee weken geleden publiceerden we een verslag van een eerste bewogen bijeenkomst over dit onderwerp. 27 juni is het vervolg gepland, in de middag. Zodra de exacte tijd bekend is publiceren we die hier weer. Ook Stiching Benchmark GGz (SBG) heeft bevestigd weer aanwezig te zijn. Meer over de insteek van de middag is via dit bericht te lezen.
Het achtste en laatste artikel in een reeks over privacy. LOC publiceert regelmatig artikelen over privacy in de zorg. Marieke Sjerps, zelfstandig journalist, heeft uitvoerig onderzoek gedaan naar de medische privacy bij gemeenten. De conclusie is dat je medische privacy niet altijd in veilige handen is bij de gemeenten. Via een reeks artikelen vertelt Marieke Sjerps hier meer over. Het achtste artikel met links naar de eerdere vind je hier.
In april kwamen cliëntenraden uit de GGz bij elkaar om over privacy en het gebruik van ROM-data te praten. Judica Berkelaar was als ervaringsdeskundige de initiatiefnemer voor deze bijeenkomst. LOC Zeggenschap in zorg heeft haar hierbij ondersteund. Naast de cliëntenraden waren initiatiefnemers van de petitie Stop Rom als benchmark in de GGz en ook Stichting Benchmark GGz (SBG) aanwezig. We zetten op een rij wat er naar voren kwam, waaronder een oproep.
Het intussen alweer zesde artikel in de reeks over privacy. LOC publiceert regelmatig artikelen over privacy in de zorg. Marieke Sjerps, zelfstandig journalist, heeft uitvoerig onderzoek gedaan naar de medische privacy bij gemeenten. De conclusie is dat je medische privacy niet altijd in veilige handen is bij de gemeenten. Via een reeks artikelen vertelt Marieke Sjerps hier meer over. Naar het zesde artikel met links naar de eerdere artikelen.
LOC publiceert regelmatig artikelen over privacy in de zorg. Marieke Sjerps, zelfstandig journalist, heeft uitvoerig onderzoek gedaan naar de medische privacy bij gemeenten. De conclusie is dat je medische privacy niet altijd in veilige handen is bij de gemeenten. Via een reeks artikelen vertelt Marieke Sjerps hier meer over. Hier lees je het vijfde artikel met links naar de eerdere artikelen.
LOC publiceert regelmatig artikelen over privacy in de zorg. Marieke Sjerps, zelfstandig journalist, heeft uitvoerig onderzoek gedaan naar de medische privacy bij gemeenten. De conclusie is dat je medische privacy niet altijd in veilige handen is bij de gemeenten. Via een reeks artikelen vertelt Marieke Sjerps hier meer over. Hier lees je het vierde artikel.

De reactiemodule haalt reacties op...

LOC Zeggenschap in zorg - Hof van Transwijk 2, 3526 XB Utrecht - (030) 284 32 00 - vraagbaak@loc.nl

Veel gestelde vragen | Vraagbaak & feedback

Meer over LOC, lid worden & meedoen